Là ou tout a commencé…

                       

Tout a commencé le mercredi 5 mars 2003 par un banal accident domestique.  Je rangeais tranquillement le contenu du lave-vaisselle quand en relevant la tête j'ai heurté l’angle métallique de la porte entrouverte du petit buffet mural qui se trouvait au dessus de l’évier à la hauteur de ma tempe gauche.  Sur le moment il n'y a rien eu de particulier si ce n’est qu’une blessure superficielle circulaire d’environ 1 cm qui saignait un peu. Après une désinfection de la plaie avec un spray je suis allé me coucher.  Je me suis réveillée durant la nuit et j’ai regardé mon réveil digital dont je ne voyais que les minutes.  J’ai essayé de bouger le bras pour le tourner dans ma direction mais j’étais incapable de faire un mouvement, comme si mon cerveau ne commandait plus ma main. Il semblerait qu'à ce moment là j'étais victime d'un  (AVC)  accident vasculaire cérébral consécutif au chocJ’ai regardé avec angoisse les minutes défiler une à une j'étais incapable de faire un seul geste je ne pouvais même pas parler pour demander de l'aide à mon mari qui était couché près de moi. Je croyais que j'allais mourrir mon coeur battait à toute allure j'avais peur de ne plus pouvoir respirer et plus je m'angoissais plus l'étau se resserrait. Au bout d'un moment qui m'a semblé une éternité je me suis finalement rendormie.  Le lendemain au réveil  je pouvais à nouveau bouger et j’avais l'impression d'avoir fait un affreux cauchemar. J'avais  un peu la nausée et des vertiges ainsi qu’un bourdonnement d’oreilles un peu comme une sirène de pompier dont le son passe en boucle.  Une fois au travail je n’arrivais pas à me concentrer sur mon boulot (j’étais secrétaire de direction dans une société d’informatique) les 2 jours suivants mon état a empiré, j’avais des nausées, des migraines, je voyais flou…  Pendant le week-end j’avais de la fièvre et j’ai passé la plupart de mon temps à dormir.  

Le lundi j’étais si malade au travail que mon patron m’a demandé de rentrer chez moi.  Avant de rentrer je suis passée au centre médical pour voir mon médecin.  Comme il n’était pas là j’ai eu rendez-vous avec le médecin de garde.  Il m’a fait un examen complet et en a conclu que j’avais attrapé un virus (la grippe) qui sévissait à l’époque il me fit un arrêt maladie jusqu’au jeudi 13 mars.  Je lui indiquais en quelques mots que j’avais heurté un angle quelques jours auparavant.  Il regarda la blessure qui était quasiment cicatrisée en me disant que cela n’avait rien à voir avec mes malaises.  Avant de partir il hésita et prit encore le temps de m’ausculter les yeux.  En voyant que mon regard ne suivait pas le mouvement de sa lampe il me prescrivit une visite au centre Ophtalmologique pour le 12 mars soit 7 jours après l’accident avec la porte du buffet mural.  

Lors de mon rendez vous le professeur  constata une absence totale de convergence du regard.  Je lui expliquais que j’avais des violentes migraines et que j'entendais des sons bizarres suite à ce que je considérais encore comme un banal choc.  Afin d’atténuer les migraines et me conseilla de porter des lunettes noires lorsque j’étais en contact avec un environnement très lumineux.  Un Scanner fut prescrit pour le 17 mars. Puis des examens complémentaires le 20 mars pour contrôler quel était mon champ visuel.  Mes yeux ne suivaient plus aucune cible et mes perceptions si aléatoires que les médecins ne pouvaient pas se prononcer.  A la vue des résultats, une visite a eu lieu le 26 mars puis le 27 mars avec un spécialiste pour un examen de l’oreille interne (niveau acoustique) puis un IRM à l’hôpital suivi d'un examen psychologique.  Ma vue se dégradait de plus en plus et pour ne pas perdre mon emploi je cachais partiellement ma maladie à mon patron.  Officiellement je n’avais eu que la grippe….  

Mon travail était toujours impeccable car j’avais trouvé une méthode qui me permettait de “voir” mon écran en baissant au maximum les contrastes et en utilisant un scanner pour lire les documents manuscrits Les 9 et 16 avril puis le 19 et 21 mai 2003 je passais d’autres examens. Le diagnostic était une cécité suite à un hématome interne au niveau du cortex.  En bref j’étais aveugle suite à un choc.  Etant donné que le professeur m’avait dit que mon problème de vue était sans doute lié à une espèce de commotion cérébrale, je pensais que cet état ne durerait qu’un moment car il n’était pas rare dans les cas de commotions que le sujet retrouve toutes ses facultés dans un laps de temps variant de 6 à 18 mois.  Je m’accrochais désespérément à cette idée et je refusais systématiquement l’ordre de me déplacer avec une canne blanche.  Dans le courant du mois d’août la famille déménagea de Genève pour s’établir en Valais ou je retrouvais vite du travail dans une petite société locale que je quittais quelques mois plus tard en raison de conditions de travail à la limite de la salubrité. Le bureau dans lequel je travaillait était si humide que les tapisseries murales moisissaient se qui provoquait chez moi des crises d’asthmes.  Je me retrouvais donc au chômage et je dans l’obligation de rechercher un emploi. Je cachais ma cécité, jusqu’au jour ou on m’assigna un stage au club emploi.  Le patron du club m’observa durant 3 mois (il avait l’habitude des personnes handicapées) et arriva à la conclusion que j’étais profondément malvoyante. Il me convoqua dans son bureau et m’indiqua gentiment une adresse pour que je puisse être conseillée.  

Il s’agissait de la société IPT (intégration pour tous) ayant pris rendez-vous je me présentais chez IPT le 21 octobre 2004.  Cette société exigeait que je m’inscrive à L’AI (assurance invalidité ) pour que je puisse bénéficier des conditions de placements liés à mon état de santé .  Lors du rendez-vous on me donna l’adresse de la société EMERA .  Ne me sentant pas invalide ( les malades corticales ne ressentent pas qu'ils sont aveugles) je refusais immédiatement de m’inscrire à l’AI mais je pris quand même rendez-vous chez EMERA (Association pour la personne en situation de handicap) pour essayer de comprendre certaines choses. Après un examen on diagnostiqua une cécité corticale.(voir article sur la cécité corticale).  Mon cas fut officiellement signalé et je dus alors m’inscrire à l’AI ou l’on m’obligea à utiliser une canne blanche faute de quoi je ne serai plus assurée contre les accidents.  La première fois que j’utilisais ma canne (le 28 octobre 2004) le jour même de l’anniversaire de ma fille Mikaela j’avais un sentiment de honte et l’impression que tout le monde me regardait.  Le texte suivant date d’ailleurs de cette époque.  

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Il y a d’abord eu l’abandon progressif des visages puis des images.  Les distances sont devenues aléatoires comme si la réalité jouait à cache-cache.  Et puis il y a eu les lunettes noires et la canne blanche, ce long bâton mon ami, mon ennemi, dont je ne peux désormais plus me passer.  Ces lunettes noires qui attirent le regard comme un aimant, cette canne traîtresse qui montre clairement au monde que je ne lui appartiens presque plus.  Il y a soudain eu cet imperceptible sentiment de sombrer dans la folie.  Les images ont commencé a se déformées les êtres aimés sont devenus grotesques et monstrueux.  Les bouches se superposaient les yeux se démultipliaient.  Tout se brouillait et puis la vision revenait d’abord lentement puis de plus en plus difficilement, jusqu’au moment ou l’image devint douleur et ne pouvait plus être récupérée.  

Alors l’envie de hurler ma rage est venue.  Où étaient ma famille et mes amis ?  Pourquoi les avaient-on remplacés par ces monstres odieusement difformes qui avaient pris leurs voix ?  Un moment la folie m’a étreint puis la raison a une fois de plus repris le dessus et j’ai su que mes enfants, mon mari, ma famille et mes amis étaient toujours les mêmes, j’étais la seule a avoir changée.  Avais-je vraiment changée ?  Je me regardais dans le miroir.  Miroir, miroir suis-je toujours moi ?  Le miroir restait toujours muet, il ne me renvoyait plus aucun reflet aucune image de moi.  

M’avait il déjà oubliée ?  Que restait- il vraiment de moi ?  Katouya avait elle définitivement disparue ?  Ma vie a changée, j’ai changée …  Je m’habitue à ma canne avec le sentiment d’être une hypocrite usurpant les droits de ceux qui se sont battus pour obtenir la reconnaissance d’un vrai malheur.  Etrangement je ressens le regard des gens.  Lorsque l’on pose les yeux sur moi je perçois des sentiments de pitié.  J’ai honte de moi.  

Mes lunettes noires cachent mes yeux rageurs en pleurs et nul ne sait que je hurle en silence.  Comment rester soi-même sous le regard des autres ?  Ma cécité partielle me place toujours dans des situations conflictuelles.  Je domine peu à peu mon handicap pour ne pas le laisser me détruire.  J’ai décidé de ne plus faire attention aux trompeuses images qui hantent mes yeux.  Lorsque le dédoublement commence, je ferme les yeux pour ne plus suivrent les ombres fantômes qui hantent chaque objet.  Il y a peu de temps que je comprends le phénomène qui produit mes fantômes visuels.  Le principe résulte d’une persistance de l’image.  

Un peu comme lorsque on regarde une lampe ou le soleil.  Si l’on ferme les yeux la forme et une certaine luminosité demeure quelques instants.  La perte de la convergence engendre une erreur d’interprétation des formes et des distances.  En principe chaque œil perçoit séparément le même objet sous deux angles différents puis les deux informations sont converties en une seule et même image par le cerveau.  Lorsqu’il n’y a plus de convergence le cerveau ne fait plus la liaison.  Il garde les informations et tente de les ajuster au mieux.  L’image perçut par l’œil gauche s’applique sur l’image perçut par l’œil droit qui a son tour applique son image et ainsi de suite.  Le résultat est le dédoublement continuel des informations.  

Les fantômes lumineux qui suivent mes images sont les résidus des superpositions.  Tout le monde perçoit inconsciemment ce que j’appelle les fantômes mais le cerveau se charge de les annuler en réajustant les informations pour rendre une image nette.  Les fantômes lumineux ont d’autres amis, je les appelle les sillages.  Les sillages suivent les fantômes c’est un peu comme le jeu de carte d’un prestidigitateur qui va et qui vient tel un accordéon d’une main à l’autre.  Les sillages s’accrochent aux fantômes et les fantômes aux images…  Bien que je sache exactement la nature du problème je n’ai aucune façon de le résoudre.  Il semble que mon cerveau ne fait même plus d’effort pour rendre l’image cohérente il se charge juste de diffuser les images brutes perçues par chaque œil.  J’ai l’impression d’oublier la réalité. Je ne sais plus regarder les objets.  

Comment continuer à vivre dans un kaléidoscope ?  Parfois les images me parviennent avec netteté il s’agit le plus souvent d’image récolté dans la journée parfois un visage, un lieu, un objet.  Je voudrais pouvoir passer de l’autre côté du miroir…  Que deviennent les images restent-elles figées dans un perpétuel reflet attendant l’heure de resurgir.  Etranges pensées n’est ce pas ?  Pourtant pour moi cela devient parfois la réalité.  Des images contenues dans ma mémoire apparaissent à des moments inopportuns.  Comment faire la différence entre ce qui est et ce que je crois voir ?  

Comment interpréter les mensonges qui s’inscrivent dans mes yeux.  Comment retrouver le chemin de la réalité au milieu des monstres mouvants et les aberrations contre nature.  A ce jour je titube entre l’espoir et le fond du gouffre.  Au plus profonds de moi je sens remuer l’autre Katia cette partie de mon être que la vie a trahie et qui reste tapie tout au fond d’un gouffre sans fin   Je la sens se débattre je l’entends hurler sa rage impuissante d’être laisser pour morte.  Je donnerai mon âme pour retrouver la vue…  ______________________________ 

J’y apportait pèle mêle mes tourments, ma douleur, ma rage, mon rejets de la maladie mes espoirs et mon désespoir.  

De 2004 à 2006 je passais par tous les examens médicaux possibles.  Un moment donné les médecins pensaient même qu’il s’agissait d’un problème mental.  Cette théorie fut vite abandonnée lorsqu'on constata que mon QI et mon sens de la logique était au dessus de la moyenne.  Les IRM et les scanners démontèrent ensuite complètement cette hypothèse.  En effet, les résultat obtenus montraient clairement que j’avais la capacité de « voir » un texte en pixels et d’en comprendre le sens quelle que soit la façon dont était disposé le texte (de haut en bas inversé comme dans un miroir de droite à gauche à l’endroit ou a l’envers)  L’on s’aperçut à ce moment là que mon cerveau recevait des informations sans passer par la phase intermédiaire de l’interprétation.  En mai 2006 j’appris que mon cas était reconnu et que j’allais pouvoir bénéficier d’une rente.  Je proposais plutôt d’effectuer une reconversion professionnelle afin de pouvoir réintégrer le monde du travail.  

Le choix de la reconversion fut difficile mon dossier étant assez particulier. En effet j’avais plusieurs métiers à mon actif.  J’avais d’abord été couturière en fourrures de 1983 à 1989  Puis secrétaire de 1991(l’année de mon mariage) à 1993 (l’année de la naissance de mon fils Goran-Guy ).   Puis assistante de direction et chef du personnel jusqu’en 1998 (l’année de la naissance de ma fille Mikaela)  Puis secrétaire de direction jusqu’ en 2003 (l’année de mon accident)  Un stage d’observation fut prévu dès le 30 octobre 2006 à l’ORIPH Organisation romande pour l’intégration professionnelle des personnes handicapées. de Yverdon-les-bainsDepuis cette date, je me rends chaque jour à l'Oriph dans le cadre d'une évalutation de mes compétences afin de déterminer les capacités qui me permettront de retravailler.

Une synthèse aura officiellement lieu le 11 mai 2007…